HIF-familjen är mycket mer än bara en samling personer som stöttar samma lag. Liksom i en riktig familj ställer vi upp för varandra när det behövs. För två år sedan bidrog vi med att marknadsföra kampanjen 15 mil för Kim till stöd för hjärnforskning, och när Kärnans styrelse fick höra om den nyfödde HIF:aren Franks sällsynta hudsjukdom var det självklart för oss att hjälpa till. Därför vill Supporterklubben Kärnan nu upplysa om kampanjen ZuperFrank. Vi i styrelsen har genom ett öppet brev från Franks mamma och pappa fått ta del av ZuperFranks historia – och hoppas ni vill det med.”Först berättar vi om Franks mamma. För er som inte känner henne är hon tjejen som redan på 90-talet åkte 12 mil enkel resa tillsammans med sin kompis ”Sulan” för att titta på en hemmamatch. Och plockades upp längs med vägen med supporterbussen för bortamatch. Varje vecka. I många år. Hon och Sulan rullade massor av mil, ackompanjerade av ”Hassan” på bilstereon, för att följa HIF.Väl vuxen och fri, flyttade hon till Helsingborg. Redan 1998, året då Kärnan supporterförening (då ”Kärnan Fans”) bildades, började hon lägga sig i och ha åsikter (i vanlig ordning för er som känner henne J ). Något år senare blev hon invald i styrelsen, där hon verkade som medlems- och ekonomiansvarig i drygt 3 år.I många år, både före och efter, var hon delaktig i att skapa stämning, minnen och glädje kring HIF.Hon minns med rysningar längs ryggraden San Siro-Sven, bortamatcher i Champions league, storartade uppvisningar av Álvaro Santos, Svenska cupen-erövringar, iskalla kvällar i Gävle och Fifa-turneringar i Kärnanlokalen på Bjäregatan. Men självklart även de senaste årens händelser, turbulens och förhoppningar. Allt tillsammans med fantastiska människor, människor hon för alltid kommer att se som sina finaste vänner som hon delar de bästa av minnen med.Studier, jobb, tillfälliga flyttar, och nu graviditet och ett barn har av naturliga skäl tagit mer tid från HIF än tidigare. Men även när närvaron inte varit lika hög på matcherna, har passionen och kärleken till HIF har alltid funnits starkt närvarande.Franks pappa Morgan har även han ett stort fotbollsintresse. Importerad från Malmö och ursprungligen från snapphanebygd, precis som mamma Lina. Helt plötsligt fann de varandra och inte långt senare var de - helt chockade och överlyckliga- gravida! Oj, vad de båda längtat efter att bli föräldrar i många år!Vår son Frank Evert Borg Landin föddes den 25 oktober 2014, och är i skrivande stund cirka 4 månader gammal. 5 minuter gammal, fick han benämningen ”coolaste killen i Ramlösa”. Han var helt perfekt, vacker och cool. Han låg redan från första stund med armarna rakt ut när han sov. Därmed fick han ännu ett smeknamn. ”Frälsaren”. Frank skulle bli nästa frälsare i HIF efter Álvaro Santos. Så bestämde vi.När Frank var cirka 36 timmar gammal upptäckte vi konstiga utslag på hans kropp. Som snabbt utvecklades till blåsor. Efter ett antal medicineringar och provtagningar får vi, efter två veckors olidlig ångest, reda på att Frank lider av en extremt ovanlig sjukdom. Sjukdomen heter Junktional Epidermolysis Bullosa. Denna finns i många varianter. Som om vi inte var förkrossande nog, visar det sig att Frank har den mest ovanliga, och värsta typen – Herlitz Lethalis. Sjukdomen är obotlig. Och dödlig. Medellivslängden ligger mellan 7 månader och 1 år.EB Herlitz är en hudsjukdom som yttrar sig i blåsor och sår. På både utsidan och insidan av hans lilla kropp. Hans hud och slemhinnor i hela kroppen angrips, vilket till slut kommer att leda till oförmåga att uppta näring och han kommer att avlida av näringsbrist eller, förhoppningsvis, i sömnen för att hans hjärta inte orkar slå mer. Sjukdomen innebär att han inte kan hantera tryck eller friktion. Då uppstår blåsor. Men de uppstår tyvärr även spontant på även andra delar av hans kropp som inte vidrör underlag eller våra händer. Frank medicinerar starka mediciner och smärtstillande många gånger om dagen, smörjs in med speciella preparat, har kläderna ut och in för att undvika sår från sömmar, omläggs med specialförband och baddas med olika läkemedel många gånger per dag. Han ligger på speciella underlag för att undvika tryck. Och vi kan inte hålla honom såsom man håller andra små bebisar. Dessutom har Frank små ”boxhandskar” för att skydda sina ömtåliga händer.Vi räddar honom från andningsstopp på grund av slem och kräkningar lika många gånger per dag. Och han får vård varannan dag på sjukhuset. 5 timmar varje gång. Vi kan sällan vistas i sociala sammanhang och offentliga miljöer då Frank är extremt infektionskänslig och har svårt att hantera ett virus.Vi har varit i kontakt med de främsta läkarna i såväl Sverige som resten av världen, men inget bot finns ännu för denna grymma sjukdom. Så vi väntar. Vårdar. Plågas när han plågas. Och försöker glädjas åt den lilla stund han får på jorden.För mer ingående information om hur omfattande vård lille Frank kräver samt mer om sjukdomen, besök http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/epidermolysisbullosa (typen Herlitz är så ovanlig att det inte finns en renodlad sida för Franks specifika sjukdom översatt på svenska…) Varje år hålls en internationell EB-awareness-week i oktober. Veckan startar alltid den 25 oktober. Samma dag som Frank föddes…Under Franks första två månader bodde vi på olika sjukhus. Till slut, efter mycket kamp och frustrationer, lyckades vi komma hem. På lille julafton. Tack vare att sjukhuset frångått vanliga rutiner och ger oss hjälp i hemmet i avvaktan på att vi får beslut och kan anställa personliga assistenter för att kunna ta hand om Frank. Man måste nämligen vara minst två personer för att övervaka honom. Dygnet runt.Läkare gav honom ungefär två veckor kvar att leva när vi flyttade hem. Men vi ville att han skulle få dö hemma. I radhuset vi köpt för hans ankomst och flyttat in i 3 veckor innan förlossningen. Att han skulle få se sitt fina rum. Få besök av släkt och vänner. Men vår lille kämpe tog sig igenom en oerhört tuff period och är nu som sagt 4 månader! Han är en klok, nyfiken, social och tålmodig kille. Redan vid 11 veckor fick hans sina första tänder och han fortsätter att utvecklas dag för dag! Han kämpar vidare och biter ihop. Han är den starkaste och coolaste kämpen i världen – vår fantastiska ZuperFrank!Trots detta, lever vi varje dag med den fruktansvärda vetskapen att vår son kan, och kommer, att dö när som helst.I nuläget vet vi inte än heller varför Frank drabbats – är det vi som genetiskt orsakat hans sjukdom? Eller är det en nymutation? Prover är tagna men dröjer upp till ett halvår innan vi vet om vi är bärare på denna hemska sjukdom eller inte.I ett tidigt skede startade Morgan i frustration och terapi en t-shirtkampanj på teespring.com med texten ”Fuck Epidermolysis Bullosa”. Detta var innan vi fick reda på att Frank ska dö. När vi märkte att många människor beställde tröjan och att kampanjen blev så populär att vi fick starta om den lindrade det lite i vår stora sorg. Att veta att det finns människor runt oss som bryr sig och stöttar oss. Huvudparten av överskottet av kampanjen gick till Svenska EB-fonden. En liten del gick till en ny babysitter som inte skavde ryggen till Frank.Denna kampanj är inte vårt verk. Den är resultatet av oerhört fina människor i HIF-kretsar. Mikael Andersson initierade den och har tagit ett enormt stort och värdefullt ansvar, Martin Nilsson med hela Kärnan-styrelsen bakom sig ställde upp och hjälpte till att utveckla den. En mycket hängiven HIF-supporter med stor artistisk talang (utöver sin röststyrka och envishet på läktaren) har ritat bilden som pryder tröjan med hjälp av ett av alla våra foton på Frank. När ryktet spred sig har många anslutit sig och har velat hjälpa till. Vi är oerhört tacksamma.Vår avsikt är att uppmärksamma Franks hemska sjukdom, men framför allt lyfta fram Frank. Inga pengar i världen eller tröstande ord kan ta bort vår sorg.Men Frank måste få synas. Få finnas för fler än oss och för vita rockar i sjukhusmiljö. Han kommer aldrig att få briljera med sina bollkonster inför fotbollstränaren, träffa andra barn på förskolan, hälsa på sin första skolfröken, pussa sin första kärlek. Han måste få sätta ett avtryck i världen! Det är vårt ansvar som föräldrar att hans liv inte går förbi i tystnad. Det är främst därför vi tackade ja till denna kampanjen. ZuperFrank är coolast i världen och förtjänar massor av vänner och supportrar!Frank kommer aldrig kunna bli frälsare i HIF. Men nu får han chansen att göra något tillsammans med HIF och dess underbara supportrar. Ett väldigt ärorikt tröstpris.(Ps. Z är inte en flört till Zlatan. Z är en hyllning till morbror Zeth!)Följ eller tagga Frank på:#zuperfrank (Facebook)#zuperfrank2015 (Instagram)@zuperfrank2015 (Twitter)Kram från ZuperFrank Borg Landin genom mamma Lina och pappa Morgan!”*** Den 21 februari 2015 gick Frank bort. Nu vill vi i Kärnan lyfta ZuperFranks kampanj och bidra till forskningen runt den sällsynta hudsjukdomen. Därför kommer vi att sälja tröjor som ni kan se nedan i samband med matchsamlingar och hos vår samarbetspartner Sweet & Tender för 150:-/styck, där alla pengar går till Franks fond. Tröjorna finns i storlekarna Small till XXL.Skulle du vilja införskaffa dig en ZuperFrank t-shirt men bor långväga fungerar det bra att sätta in 199:- (150 kr + porto) på Kärnans plusgiro-konto (409 22 26 – 2) och maila sina adressuppgifter till info@karnan.nu. På så vis ser vi till att du får tröjan hemskickad. Det går även utmärkt att lämna ett bidrag och visa sina sympatier för ZuperFrank och ändamålet utan att köpa en tröja. Kontot för stödinsamlingen är:Frank Borg Landin3019 23 15382, Nordea

: ZuperFranks tröja

Supporterklubben Kärnan